Satisfaccion del Paciente o Experiencia del Paciente

Ted Lee en TEDxMaastricht: Patient Satisfaction or Patient Experience.

Me encontré este increíble video en el que Ted Lee nos habla sobre las percepciones de los pacientes. Creo que vale la pena que lo vean y piensen sobre si lo que realmente tenemos que ofrecerle a los pacientes es únicamente un servicio o si debería ser una experiencia.

¿Que tienen en común el cuidado de la salud y Disney? Mas de lo que nos imaginamos….. “Un hospital sin compasión es como ir a Disney sin diversión”.

En mi opinión creo que tiene razón, es muy importante que los profesionales de la salud recuperen la compasión y sensibilidad. Es importante que no nos olvidemos que tratamos con personas, que debemos prestarles la atención y el trato que merecen.

En fin, les dejo el video y espero lo disfruten.

Hablando con @mamaterapeuta

Hoy quiero compartir con ustedes una pequeña entrevista que tuve con Sonia J. Castro, más conocida como @mamaterapeuta.

mamaterapeuta y rocio

Para quienes no la conocen aún (me imagino que son los menos) @mamaterapeuta es una increible persona y e-paciente con quien tenemos el gusto de contar en #hcsmla.

Antes de dejarlos con la entrevista quiero a agradecerle a Sonia por su tiempo y por compartir con nosotros un poco de ella. Es realmente un placer para mi poder contar con su presencia en este blog y en #hcsmla.

Y ahora si los dejo con la entrevista…

VJ: Hola Sonia! Cuéntanos un poco de ti, de Rocio y del por qué de mamaterapeuta.:

MT: Soy mamá de una niña muy alegre, de 6 años que nació con daño cerebral y vive en una situación de discapacidad significativa. Tengo el hábito de intentar evadir los términos médicos muy conscientemente, para promover el cambio del modelo médico de la discapacidad al modelo social o al mixto, pero ese tema aparte. Ya que aquí la audiencia es otra, me imagino que leucomalasia periventricular y tetraplejia mixta puede tener más sentido.

“Mamá Terapeuta” nació como pseudónimo cuando comencé a escribir el blog, porque simplemente así se siente. Mi maternidad es especial, desde el primer día debí aprender terminologías, técnicas, ejercicios, manejos y una larga lista de cosas. Con el tiempo estas tareas se hicieron más familiares y logramos humanizarlas bastante, para poder ser más ‘mamá’ que ‘terapeuta’, pero mi maternidad sigue siendo una muy especial.

VJ: ¿Cómo fue que terminaste tan envuelta en social media? ¿Cómo han influenciado las redes sociales tu vida y la de Rocio?

MT: Comencé con el blog tímidamente y con pocas expectativas el 2006. Por mucho tiempo fue un blog bastante pequeño, hasta que el 2008 creció exponencialmente cuando nos embarcamos en esta entretenida aventura de ABR, siendo la primera familia en Chile en este nuevo método de rehabilitación y posiblemente una de las primeras hispanoparlantes en la web. Facebook y Twitter le siguieron como consecuencia natural, pero claramente todos cumplen funciones distintas y tienen grupos muy diferentes entre sí.

Lo bonito de todo esto es que uno puede interactuar con muchísimas personas y es increíble todo lo que esto aporta. Quizás el hito más importante para mí como madre de Rocío, más que como bloggera, es haber descubierto ABR leyendo el blog de otra mamá en Australia. Esto nos mejoró tanto la calidad de vida que simplemente no me podía quedar callada y quise compartir nuestra historia con ABR en el blog, como una forma de retribuir la verdadera suerte que tuvimos y ayudar a que más papás conozcan esta terapia.

Hoy en día realmente estamos tan inmersos en las redes sociales que creo no nos imaginamos cómo sería sin ellas. Creo que tendría 1/10 de las herramientas que tengo hoy, mi duelo estaría todavía en proceso porque no habría conocido tantas otras “mamás terapeutas” con quienes conversar y seguiríamos encerradas en nuestra realidad, sin saber que somos muchos los que vivimos en esta situación, que necesitamos promover un cambio cultural, conocer nuestros derechos, etc, etc.

VJ: Hablando particularmente de twitter, cuéntanos un poco los beneficios que te aporta y como o para que lo usas desde el lado de paciente.

MT: Twitter es un medio bastante particular para mí, porque es el único lugar donde la minoría de los contactos son madres!!! Siento que no es una herramienta muy amigable quizás para ellas, quizás porque necesita también estar más conectados. Creo que twitter lo uso más como Sonia Castro que como Mama Terapeuta.

Utilizo twitter además de por diversión, para seguirle la pista a algunos personajes claves en el panorama: como @felipekast, @senadis_gob, @ciudadaccesible, entre muchos otros. En cuanto a salud, lo que más me interesa es la información que entregan los profesionales, links a distintos estudios y sus opiniones personales sobre diversos temas. Se puede aprender más sobre las dinámicas internas y eso es muy interesante también 🙂

VJ: Como estamos hablando de twitter, en cuanto a #hcsmla y el dialogo sobre salud y social media, ¿Cuales crees que son las ventajas de participar en esta conversa siendo paciente?

MT: ¡Conocer el otro lado de la moneda! Me parece que compartir es tan importante que hay que aprovechar estas instancias en las que no hay otro motivo más que precisamente compartir, conversar, presentar y conocer puntos de vista. Creo que sirve para los dos lados: a nosotros como pacientes nos sirve entender la perspectiva de los médicos y también poder compartir nuestra perspectiva. Creo que nos enriquece mucho y es un diálogo totalmente necesario.

VJ: ¿Qué crees que ha sido lo mejor de ser una paciente empoderada, una e-paciente?

MT: Uy, me resulta difícil elegir. Creo que el sentirme más segura ha sido lo más importante. El conocimiento minimiza el miedo y eso es realmente importante cuando se tiene un hijo que puede tener frecuentes situaciones de riesgo vital. Recuerdo que al principio prácticamente quería irme a vivir a la clínica. Después no queríamos tomarnos ni vacaciones, ¡ni hablar de salir del país!

Hoy no siento esa dependencia, lo que posibilita una mejor calidad de vida y eso es en gran parte porque hemos ido aprendiendo con el tiempo a manejar distintas situaciones y porque hemos encontrado, o creado en realidad, una comunidad de apoyo de ‘mamás terapeutas’ y hoy no estamos solos.

VJ: ¿Le recomendarías a otros pacientes participar en #hcsmla? ¿Por qué?

MT: Sería fantástico que más pacientes participaran de estos tweetups, hay que aprovechar estas oportunidades. Creo que el paciente debe ser parte del diálogo, presentar su perspectiva en primera persona. Finalmente, se trata de nuestra salud y de nuestra vida, así que tenemos que hacernos cargo, ser agentes activos. Veo que en los medios sociales los pacientes hemos formado comunidades increíbles que nos han ayudado harto, quizás esta sea una buena instancia para establecer vínculos también con profesionales de la salud fuera de la consulta y averiguar lo que nos pueden ofrecer los medios sociales como pacientes.

VJ: Sonia, una vez más muchas gracias y espero que sigamos compartiendo!!!!